Céline Dion, icône de la musique mondiale, a récemment partagé les détails poignants de sa lutte contre le syndrome de l’homme raide dans le documentaire intitulé I am Celine Dion. Ce trouble neurologique rare, qui la tourmente depuis 17 ans, a contraint la chanteuse à s’éloigner de la scène, lieu de ses plus grands triomphes.
Un Combat Long et Douloureux
Dans une interview émouvante avec Hoda Kotb pour l’émission Today, Céline Dion a révélé les défis constants posés par sa maladie, qui était restée non diagnostiquée pendant de nombreuses années. « Elle en souffrait depuis 17 ans et elle ne savait pas ce qui n’allait pas et elle était inquiète », a expliqué Kotb. La chanteuse a décrit comment sa voix l’avait abandonnée et comment son corps, autrefois son plus grand allié sur scène, commençait à lui faire défaut.
La Douleur après la Perte
La mort de René Angélil, son époux, en 2016 a marqué un tournant dans sa maladie. Déjà accablée par la gestion de sa carrière et de sa vie familiale, Dion a dû naviguer entre le deuil et la maladie dans un contexte de grande solitude. « Nous ne savions pas ce qui se passait avec moi. Je n’ai pas pris le temps… J’aurais dû m’arrêter, prendre le temps de comprendre », confie-t-elle.
Le Poids du Silence
Céline Dion a également abordé la difficulté de garder sa maladie secrète, soulignant le fardeau émotionnel que cela représentait. « J’ai dû élever mes enfants, je devais me cacher, je devais essayer d’être un héros – tout en sentant mon corps me quitter », a-t-elle partagé. Ce n’est que récemment qu’elle a choisi de parler ouvertement de son syndrome, exprimant le soulagement de ne plus avoir à cacher sa condition.
Symptômes et Conséquences
La chanteuse a décrit les symptômes de manière vivante : “C’est comme si quelqu’un vous étranglait. C’est comme si quelqu’un poussait votre larynx/pharynx”. Elle a également parlé des spasmes physiques insupportables qui peuvent affecter l’abdomen, la colonne vertébrale, ou les côtes. « Si je pointe mes pieds, ils resteront coincés dans cette position, ou si je cuisine – parce que j’aime cuisiner – mes doigts, mes mains se mettront en position. »
Un message d’espoir
Malgré les épreuves, Céline Dion reste une source d’inspiration. Sa capacité à affronter des obstacles d’une telle ampleur avec grâce et ouverture d’esprit offre un message d’espoir et de résilience. En parlant ouvertement, elle cherche non seulement à sensibiliser au syndrome de l’homme raide, mais aussi à encourager ceux qui souffrent en silence à chercher de l’aide et à s’exprimer.