Une aide temporaire qu’il faut sans cesse renouveler
Autre point souvent ignoré : la reconnaissance ALD n’est pas définitive. Sa durée varie selon la maladie — de 1 à 10 ans — et doit être renouvelée à chaque échéance. Si la demande de prolongation n’est pas faite à temps, le patient perd temporairement la prise en charge, et se retrouve à payer plein tarif, parfois sans le réaliser immédiatement.
Depuis 2022, une réforme a permis d’accélérer les délais de traitement — 15 jours en moyenne — mais les rejets restent nombreux. Près de 500 000 dossiers sont refusés ou incomplets chaque année, faute de justificatifs médicaux suffisants ou d’erreurs dans la procédure.
Ce mécanisme, pourtant pensé pour protéger, devient alors une source d’angoisse et de découragement pour des malades déjà confrontés à la lourdeur des traitements et à la précarité financière.
