Adopté, sans lien avec sa famille biologique, il n’a aujourd’hui qu’une issue : trouver un donneur de moelle osseuse compatible. Son histoire met en lumière une urgence médicale mais aussi un manque criant de diversité parmi les donneurs.
Suivi à l’Oncopole de Toulouse, Raphaël n’a trouvé aucun donneur compatible dans le registre international. Son adoption rend impossible la recherche d’un donneur familial, généralement privilégiée. Pour lui, l’enjeu est double : sa survie dépend d’une greffe, mais sa compatibilité ne peut se faire qu’avec un donneur d’origine asiatique, car le patrimoine génétique joue un rôle décisif dans les transplantations.
Le poids de la sous-représentation
Comme le rappelle Isabelle, la mère de Raphaël, les donneurs caucasiens sont largement majoritaires dans les registres, ce qui réduit les chances des patients issus d’autres origines. Inspirée par l’exemple de Maï Duong, une Canadienne d’origine vietnamienne qui a créé l’association Swab the World après sa propre guérison, elle plaide pour une mobilisation similaire en France. Au Canada, cette démarche a porté ses fruits : 16 % des donneurs inscrits sont désormais vietnamiens.
Une famille mobilisée malgré l’épreuve
La rechute récente du jeune homme a été vécue comme un « choc », mais ses parents n’abandonnent pas. Son père réorganise ses congés pour rester à ses côtés, tandis que sa mère jongle entre travail et démarches pour sensibiliser au don. Malgré les années de traitements, les greffes de sang de cordon et les rechutes, l’optimisme n’a jamais disparu. Isabelle le dit avec conviction : « On a bien trouvé un donneur de sang de cordon, pourquoi pas la moelle osseuse, maintenant ? »
