La SLA se manifeste sous deux grandes formes. La première, dite spinale, touche la moelle épinière et concerne majoritairement les hommes. Elle se manifeste d’abord par des troubles moteurs au niveau des bras ou des jambes. La seconde, appelée forme bulbaire, atteint plus souvent les femmes, en débutant par des atteintes de la parole, de la mastication ou de la déglutition. Cette dernière est souvent plus rapide dans son évolution.
Symptômes de la forme spinale : contractions et instabilité
Les patients atteints de la forme spinale présentent des signes caractéristiques : des spasmes, des fasciculations (petites secousses musculaires visibles sous la peau), et une faiblesse musculaire marquée. À terme, même les gestes les plus simples deviennent pénibles. Monter des escaliers, boutonner une chemise ou se relever d’une chaise devient un défi.
Symptômes de la forme bulbaire : un handicap vocal et alimentaire
La forme bulbaire de la maladie débute souvent par une difficulté à articuler ou à avaler. Ces troubles, apparemment bénins au début, se transforment rapidement en obstacles majeurs à la communication et à l’alimentation. Manger devient dangereux en raison des risques de fausse route, et parler demande un effort considérable. Le patient peut aussi voir sa voix se transformer, devenant plus nasillarde ou éteinte.
Une évolution inéluctable sur quelques années
La SLA évolue différemment d’un patient à l’autre, mais son pronostic reste sévère. En moyenne, l’espérance de vie varie entre trois et cinq ans après le diagnostic. La maladie gagne du terrain, touchant progressivement tout le corps. La paralysie s’étend, jusqu’à l’arrêt des fonctions vitales, notamment respiratoires. Toutefois, certains patients, comme Stephen Hawking, ont vécu plusieurs décennies avec la maladie.
Une souffrance physique et psychologique
