Une maladie lourde de symptômes
Michelle présente 26 des 28 symptômes recensés du syndrome. Son petit corps porte tous les stigmates d’une pathologie visible, invalidante, inévitable. Pourtant, contre toute attente, elle rayonne d’un sourire éclatant, comme si elle refusait de se laisser réduire à sa condition.
Une enfance rythmée par les soins médicaux
Le quotidien de Michelle est indissociable de la médecine. Fauteuil roulant, respirateur, sonde alimentaire… chaque journée est un défi logistique et physique. Elle grandit plus lentement que sa sœur cadette, mais elle grandit avec une force intérieure qui impressionne tous ceux qui croisent sa route.
L’hôpital, plus qu’un lieu de soins
À force d’aller et venir, l’hôpital devient une deuxième maison. Les chambres médicalisées remplacent les salles de jeux. Les blouses blanches deviennent des visages familiers. Chaque hospitalisation est une épreuve, mais aussi un espoir de stabilité, de soulagement temporaire, de progrès.
